Un aquilone per un bambino di Famiglie SMA: sabato anche a Pesaro al Rossini Center

personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, 2' di lettura 04/10/2013 - Sabato 5 e domenica 6 ottobre, Famiglie SMA Onlus, associazione di genitori di bambini e adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), sarà in oltre 100 piazze italiane con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino” per raccogliere fondi a favore della ricerca e sensibilizzare il pubblico riguardo questa rara malattia. Famiglie SMA sarà anche a Pesaro sabato 5 ottobre presso “Rossini Center”.

Con una donazione minima di 7 €, il pubblico potrà ricevere un aquilone e offrire il proprio contributo alla ricerca. La SMA è una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica e impedisce ai bambini che ne sono affetti attività quali gattonare, camminare, controllare i movimenti del collo e della testa.

Famiglie SMA sarà anche a Pesaro sabato 5 ottobre presso “Rossini Center”

L’elenco completo delle piazze è disponibile on-line sul sito dell’Associazione, www.famigliesma.org.

La ricerca sulla SMA è oggi a un punto cruciale: è di questi giorni, infatti, la notizia che la Food and Drug Administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica (SMN via AAV9) e che, a partire dal 2014, si entrerà nella fase clinica umana. Sempre dal 2014, l’Italia sarà inoltre coinvolta nella sperimentazione clinica umana di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso per la cura della SMA, che ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare.

La campagna di sensibilizzazione di Famiglie SMA prevede anche un numero solidale, 45501, digitando il quale è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o chiamata da rete fissa TWT, oppure 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

Il numero solidale sarà attivo sino al 12 ottobre con lo scopo di raccogliere fondi per lo Sportello SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.

Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati tra Roma, Milano, Genova e Torino. Lo sportello SMArt consisterà in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, e sarà composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie.

Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.






Questo è un comunicato stampa pubblicato il 04-10-2013 alle 18:50 sul giornale del 05 ottobre 2013 - 1398 letture

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