Piobbico: il comune ospita le manifestazioni della Maratona Televisiva Telethon

6' di lettura 09/12/2009 - Per il 4° anno consecutivo le manifestazioni-simbolo della Maratona Televisiva Telethon nella Regione Marche si svolge a Piobbico.

Un lavoro di squadra, un’organizzazione snella ed efficace e la voglia di stare insieme, uniti al fascino medievale-rinascimentale degli affreschi delle sale del Castello Brancaleoni messo a disposizione dall’Amministrazione Comunale: sono questi gli ingredienti dell’ormai tradizionale appuntamento che si svolge a Piobbico, sabato 12 dicembre (ore 19.30. Ingresso a offerta). Ai fornelli i volontari delle sezioni locali di Uildm, Avis, Pro-loco ed altre associazioni che preparano un cenone utilizzando alimenti offerti dalle aziende della provincia. Ad allietare la serata l’esibizione delle locali scuole di danza e l’intervento, rigorosamente a titolo gratuito, di personaggi dello spettacolo e della musica. L’intero ricavato di “Piobbico sta con Telethon” 2009 è devoluto alla ricerca sulle malattie genetiche. Per quest’anno l’obiettivo della raccolta è superare i 3.000 euro.

Perché la gente dovrebbe donare? Risponde il Coordinatore Provinciale di Telethon Ing. Alessandro D’Addio: “Certamente per tutti i successi conseguiti da Telethon e riconosciuti a livello internazionale e per i Ricercatori riportati in Italia, ma soprattutto perché Telethon ha di fatto cambiato la faccia della ricerca in Italia : il valore delle Pubblicazioni Telethon è superiore alla media europea e comparabile a quella statunitense. L’ultimo Bilancio Telethon ha evidenziato una Raccolta Fondi complessiva di circa 34 milioni di euro: l’indice di efficienza della Raccolta Fondi (rapporto tra gli oneri e i proventi della Raccolta) mostra che Telethon ha speso 17 centesimi per ciascun euro raccolto, 1 centesimo in meno dell’anno precedente”.

Archiviate con successo IL PESCE AZZURRO sta con Telethon e la “44° FIERA del TARTUFO di Acqualagna già incombono i prossimi appuntamenti : * Sabato 12 dicembre, in concomitanza con la Maratona Televisiva al Castello Brancaleoni di Piobbico serata culturale ed enogastronomica.

* Domenica mattina 20 dicembre tradizionale “Corsa del Babbi Natale” da Barchi a Piagge organizzata da ColleMar-athon, ormai storico sostenitore di Telethon.

* Domenica sera 20 dicembre serata di gala al Castello di Frontone con cena su prenotazione preparata dai Ristoratori locali organizzata dall’Amministrazione Comunale e Pro-Loco con l’aiuto di volontari del luogo (Info: Comune di Frontone tel 0721/ 786.107).

L’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue) è con Telethon dal 2001. L’AVIS, con oltre un milione di soci, è l’associazione di donatori di sangue più numerosa in Italia e in Europa. La partnership con Telethon nasce da una comune solidarietà nei confronti di chi vive quotidianamente una patologia. I molti punti di raccolta, di informazione e di sensibilizzazione organizzati da AVIS su tutto il territorio nazionale sono stati preziosi nella sfida a favore della ricerca scientifica di Telethon e hanno testimoniato la cultura del dono, della partecipazione e della responsabilità sociale dei volontari “avisini” che, con la loro partecipazione a Telethon, sostengono 4 progetti di ricerca sulle malattie genetiche del sangue. Nel 2009 la raccolta in collaborazione con l’AVIS punta al record di 400.000,00 euro.

Dal 2001 AVIS ha contribuito a raccogliere per Telethon oltre 3 milioni di euro. Ci sono legami che nel tempo si rafforzano. Quello tra AVIS e Telethon con il passare degli anni è cresciuto e saldato. E’ stata rinnovata anche per il 2009 la partnership che dura ormai da 9 anni e ha permesso di finanziare molti eccellenti progetti di ricerca. L’obiettivo ancora una volta è quello di diffondere la cultura della solidarietà e dell’altruismo e sensibilizzare i cittadini sull’importanza del dono del sangue e della ricerca scientifica d’eccellenza. Il sostegno di AVIS è importante in un momento in cui Telethon si sta avvicinando a terapie e possibili soluzioni per alcune malattie genetiche tra cui la talassemia e l’emofilia. I volontari AVIS scendono di nuovo in piazza per la raccolta fondi Telethon 2009 con la stessa energia e la stessa motivazione. E anche nella provincia di Pesaro e Urbino, il legame tra Telethon ed Avis è forte, proficuo e ormai ampiamente consolidato.

Telethon è nato nel 1990 per iniziativa di Susanna Agnelli e della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) con lo scopo di far progredire la Ricerca sulla Distrofia Muscolare. Nel 1992 l’obiettivo si è allargato alle altre Malattie genetiche: Telethon si dedica a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dalla ricerca farmaceutica e dai grandi investimenti pubblici. Un disinteresse che lascia “sole” le persone malate, nell’impossibilità di vedere perfino diagnosticata e riconosciuta la loro patologia. I risultati scientifici In questi anni Telethon ha fondato quattro Istituti di Ricerca (TIGET, TIGEM, TECNOTHON e Istituto Telethon Dulbecco) ha scoperto circa 450 malattie genetiche, pubblicato 6839 articoli sulle più prestigiose riviste scientifiche, identificato 60 geni, finanziato 2241 progetti di ricerca ad oltre 1364 Ricercatori . Ma soprattutto, primo successo al mondo nella terapia genica, ha curato alcuni bambini da una forma di immunodeficienza che non lascia scampo ( ADA-SCID 2002). Il protocollo clinico ha permesso di curare 12 bambini affetti dalla grave malattia restituendo loro una vita completamente normale. E ancora, grazie ad uno studio finanziato principalmente da Telethon sono stati curati cani affetti da una forma spontanea di Distrofia Muscolare di Duchenne con il trapianto di cellule staminali adulte (2007) . Da ultimo, per la prima volta al mondo è stato eseguito con successo un intervento di terapia genica sull’uomo per curare l’Amaurosi Congenita di Leber una grave malattia genetica che colpisce la retina e provoca cecità già nei primi mesi di vita.(2008) Al 30 giugno 2008 la Fondazione Telethon è titolare di 13 brevetti 4 dei quali sono già stati trasferiti all’Industria Farmaceutica per lo sviluppo di terapie prossime all’ingresso in studi clinici. Oggi, grazie a Telethon le parole “cura” e” terapia” per alcune malattie genetiche sono più vicine. Come finanzia la Ricerca Dal 1991 al 2008 Telethon ha destinato alla ricerca 300 milioni di EURO. La massima efficacia e trasparenza nell’assegnazione dei fondi sono assicurate da una Commissione Medico Scientifica Internazionale il cui Presidente Onorario è Renato Dulbecco , premio Nobel per la medicina. Da quando i fondi sono raccolti a quando sono assegnati e arrivano nelle “tasche” dei Ricercatori passa meno di un anno.